Los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familias y distintas asociaciones han expresado su malestar por la decisión de la Comunidad de Madrid de aplicar un sistema de copago que reduce las ayudas económicas previstas para los casos más graves.La medida afecta especialmente a los pacientes clasificados en el grado tres plus, que inicialmente debían recibir subvenciones cercanas a los 10.000 euros mensuales según la ley estatal de ELA aprobada en el Congreso.

Sin embargo, la aplicación de criterios vinculados a la ley de Dependencia ha permitido a la administración autonómica reducir estas ayudas hasta en un 40%, situándolas en muchos casos por debajo de los 6.000 euros mensuales, e incluso en torno a los 3.200 euros dependiendo de la situación económica del beneficiario y de otras prestaciones recibidas.

La Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales defiende que estos ajustes son legales y responden a la normativa vigente, que permite modular las ayudas en función de la capacidad económica y el coste del servicio.

Las asociaciones de pacientes denuncian que esta reducción supone una carga adicional para personas que requieren cuidados permanentes, en muchos casos las 24 horas del día, debido a la gravedad de la enfermedad.Algunos afectados incluso estarían valorando renunciar a la prestación al considerar que no cubre adecuadamente sus necesidades.

Mientras tanto, el debate político continúa entre el Gobierno central y la Comunidad de Madrid sobre la financiación y la aplicación de la ley, con críticas cruzadas sobre el reparto de competencias y recursos entre administraciones.