Autoridades del Hospital del Niño y padres de pacientes con AME acuerdan acciones para agilizar acceso a medicamentos
El gerente del Hospital del Niño, Francisco de Icaza Bustamante, Efraín Ubilla, fue destituido tras denuncias de la adquisición presuntamente irregular del medicamento Nusinersen (Spinraza) destinado a niños con atrofia muscular espinal (AME).Las denuncias indican que, en lugar de comprar siete dosis originales por $85.000 cada una, se habrían adquirido réplicas chinas a $5.500, lo que generó alerta tanto judicial como pública.
Ante la destitución, las familias de los menores realizaron una movilización en Quito, frente al Palacio de Carondelet, exigiendo respuestas claras sobre cómo se garantizará el acceso seguro a la medicación.
Durante la reunión con autoridades, se explicó que el Hospital Carlos Andrade Marín no había podido entregar inicialmente el medicamento debido a procesos judiciales, comprometiéndose a gestionar una nueva compra pública o insistir en la entrega segura de las dosis.
Paralelamente, la Policía Nacional inició diligencias de Criminalística en el Hospital del Niño en Guayaquil para recabar evidencias, reforzando los procesos legales ya en curso.
Mientras tanto, los menores llevan más de seis meses sin la terapia necesaria, enfrentando riesgos por la falta de registro sanitario y posibles fallas en la cadena de frío de las dosis anteriores.La situación evidencia la urgencia de transparencia y eficiencia en la provisión de tratamientos de alto costo para enfermedades raras como la AME.
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